יום שני, 1 באוגוסט 2011

בנפשי

הבטחתי אי אלו פוסטים, אך הם טרם קיבלו אותיות ומילים.
ממש כמותם, תוכניות רבות אינן מתממשות עדיין.
המציאות, כך לעיתים נדמה לי, נפלה עליי באחת. כמו הושלכתי ללב ים, סמוך לעין הסערה, המים מלוחים וצורבים בעיניי הפקוחות.

יש רגעים בהם אני מעדיפה לעצום את העיניים - לצלול אל המצולות, אל השקט...

האינרציה תופסת מקום, מחייבת להתמודד, להמשיך, להיות, להתנהג. ממלאה ומקיימת, אך מעייפת, מתישה.
העייפות עמוקה.
לבלבול אין נראות. כך גם למחנק, שלעיתים אוחז בגרון.

הבלבול הפנימי זולג גם אלי חוץ, מבלבל את הסביבה.


-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

בינות הבלבול, השבוע התקיים רגע קסום ומרגש, בו הבנתי כי בתוך כל הכאוס, אני מצליחה להראות גם 'מובנת', לפחות לאחד יקר במיוחד.

בבוקר שגרתי התיישבתי ליד שולחנו של זוגי ומצאתי על השולחן מעטפה ממוענת אליי. מאחור אין זכר לשולח.
פתחתי ונגלה אלי דף A4, כתוב משני צדדיו כעמודים מספר. דפוס שחור על דף לבן, עם כותרת:

13/6/11
.4X6X6. 

הפכתי בו מבלי לקרוא את המילים, תוהה עם זכיתי לאחד מאותם מכתבי שרשרת?!
התיישבתי על הכסא והתחלתי לקרוא את הטקסט.
עד מהרה הדמעות הציפו את עיניי, אחר כך את פניי ומשם אל הבגדים. כנחשול של מי הים אליו נזרקתי, מלוח, מרפא.
ביקשתי את רשותו של הכותב לפרסם ולשמחתי קיבלתי אותה.
טקסט כזה ראוי שיפורסם ברבים, ראשית בשל טיב כתיבתו, ושנית בשל דיוקן של המילים לתאר תקופה, לאפיין מצב ולקדש קשר.
הרי הוא לפניכם:



הוא לא מצליח לדבר איתה. כבר חצי שנה בערך שהם לא מדברים באמת. סתם שיחות חולין תפלות. וגם לא לעיתים תכופות. איך הולך במסעדה. מה שלום הקטנות. עוד מעט הוא אמור לקבל תלוש נוסף והם יוכלו ללכת כל המשפחה לחגוג כשזה ייגמר. איזו מחווה יפה ורדודה. שום דיבור אמיתי. שיחות אמיתיות, מעמיקות, עם כוונה ודאגה אמיתית. וזה לא שחסר להם על מה לדבר, היו המון נושאים שנגעו לשניהם שאפשר לדוש בהם שעות. כמעט כל שבוע צץ משהו חדש במשפחה הזאת. הריון פה, בגידה שם. לא חסר. וזה לא שהוא לא רוצה לדבר איתה, הוא רוצה מאוד. היא כזאת שאפשר אשכרה לדבר איתה, בלי גינונים ופסון. כזאת שבזמן שתדבר איתה על משהו אישי וכואב היא תוכל לשים עלייך יד מלטפת מבלי שזה יהיה מביך או מטופש. מישהי שיכולת לבנות עליה שתקשיב ושלא תעביר ביקורת...אולי ביקורת בונה מידי פעם. אחת שמדברת בגובה העיניים, וגם שותקת בגובה העיניים אם צריך. שמבינה מבלי להבין.

הוא פשוט לא מצליח לדבר איתה. לא בגללה, חלילה. בגללו. הוא פוחד ממנו פחד מוות, דו-משמעי ככל שזה יהיה. בכל פעם שהוא רק מנסה להשחיל מילה הוא בא ותופס אותו בגרון. לא הוא עצמו, הפחד ממנו. פחד משתק כזה שמונע ממנו להתקרב אליה ולתמוך כמו כל האחרים. זה ידוע שזה לא מדבק או משהו כזה. והוא יודע את זה גם, הוא לא אידיוט. הוא יודע שאם הוא רוצה הוא יכול להתנפל עליה בחיבוקים ונשיקות ולא יקרה לו שום דבר. אבל הוא לא רוצה. מעדיף שלא לנגוע בה. שלא תרגיש איך הוא רועד בכל הגוף. שלא תבחין בחששות שלו. יש לה מספיק בעיות על הראש מבלי כל החרדות שלו. והוא בכלל לא מבין למה הוא פוחד כל כך. ממה בעצם יש לפחד פה? בסך הכל שישה סנטימטר על שישה סנטימטר על ארבעה סנטימטר. כמה ימים אחרי שהיא סיפרה לו, הוא לקח נייר מדפסת לבן וקיפל אותו במעיין אוריגאמי מצ'וקמק לצורה במימדים האלה. יצא משהו גדול יותר מקופסת גפרורים, קטן יותר מקובייה הונגרית. לא פחות דליק והרסני, מסובך ובלתי פתיר בעיניו. הוא מעך את הנייר בידיו וזרק לפח. הלוואי והיה יכול לעשות את אותו הדבר עם המקור. לתלוש אותו ממגדל השן שבבית החזה של אחותו, בין הלב לצלעות. לכווצ'ץ' אותו חזק בין האצבעות שייצא לו כל המיץ. הוא דמיין אותו כמו מר גמיש שאוטוטו מתפוצץ ומפזר אבקה לבנה בכל מקום. או כמו מפלצות הגומי הצבעוניות שאח שלו נהג לאסוף, אלה שיש להן חור בתחתית בשביל לשים על הקצה של העיפרון. עם חיוך מרושע וזרועות ארוכות. למרות שכנראה הוא לא נראה ככה כלל. אין סיכוי שלמישהו שקוראים לו הודג'קינס יש שיניים חדות וקוצים בכל הגוף. הודג'קינס זה יותר שם של פקיד בנק ממורמר מקיימברידג' שלא מצליח לסגור את החודש. או איזה איל הון טקסני שגר בחווה רחבת דונמים ומחזיק במניות של חברה מובילה לייצור כלי נשק. בטח יש לו שפם לבן וכובע צילינדר, כמו הבחור מהמונופול. מטיל את הקוביות, שולח את החיילים שלו לשיטוטים ברחביי הגוף. בודק באילו איברים כדאי להשקיע ורצוי לקנות. בוחר איפה אפשר להקים שכונות חדשות ולבנות עוד בתי מלון לגרורות שלו.

אז למה לו לפחד מאיזה הודג'קינס אחד, שמסתובב עם פפיון ומקל הליכה מגונדר? זה ברור שהיא לא פוחדת ממנו. עוד באותו הערב בו היא סיפרה לו, היא הייתה חזקה ומנחמת בעוד שהוא פרץ בבכי בין זרועותיה. בכי משתלח ששמור לרוב לאנשים שהגורל מכה בהם בצורה אכזרית כל-כך, ולא לאחים שלהם. הוא הופתע מקור הרוח שהיא גילתה. מעיין שלוות נפש ששרתה עליה, רוגע וחוסן נפשי ששידרה מולו בזמן שניגב את הדמעות. בכלל, עד היום הוא לא ידע איזה אומץ יש לה. כמה כוחות היא מאחסנת. רק תראו מה היא עושה בכדי שיעזוב אותה בשקט, החרא הקטן! מחלישה את גופה על בסיס דו-שבועי. מתפרקת לחתיכות ומאחה את השברים כל פעם מחדש. דוחפת לעצמה חומרים שטניים ומייסרים ששולחים אותה למיטה במקרה הטוב, ולשירותים במקרה הפחות טוב. נעשית חולה יותר, בשביל להבריא. ובזמן הזה כולם שם מסייעים, כל אחד בדרכו שלו; בייביסיטר על הקטנות. בישולים וניקיונות. תקתוק עניינים בבית חולים. אוזן קשבת וכתף חמה. כולם, חוץ ממנו. אולי הוא זורק שיחת טלפון פה ושם. גם כן שיחה.

ועכשיו זה נגמר. הודג'קינס התרושש. היא הביאה אותו לפשיטת רגל. לא נשאר לו אפילו שטר ירוק של שקל, עם תמונה של הרמב"ם. הוא מכר את כל בתי המלון האדומים שלו. משכן את הנכסים; מהרחובות הכי מעפנים באילת ועד לדיזנגוף בתל אביב. אפילו את כרטיס היציאה החופשית מהכלא שהסליק, טמן חזרה בחפיסה, ופרש. יצא מהמשחק. גיים-אובר. הוא הפסיד והיא ניצחה. ניצחה בגדול. בענק.

ועדיין...קשה לו. הוא מקווה שזה יעבור לו עם הזמן. בטוח שזה יעבור לו. הוא יעשה הכל כדי שדברים יחזרו לקדמותם. ברגע שהיא תחזור לעצמה סופית. תרגיש חזקה יותר, תהיה ערנית יותר, תגדל שיער. הוא יתחזק ויתעורר ויגדל בעצמו. אז עד אז, אני עוזר לו. הוא לא ביקש ממני לכתוב במפורש משהו בשמו, אבל אני מרגיש שאני חייב לו טובה עוד מהצבא כשעשיתי לו בעיות עם היציאה לקורס מפקדים. ואחרי כל הבלגן שהתקופה הזאת עשתה לבית שלי, הרעידה את החדרים ומוטטה לי קירות, החלטתי להתערב. אז שתדעו לכם, ובעיקר שתדעי לך את, שהוא מטורף עלייך. חולה עלייך, מת עלייך. בעצם עדיף; מחלים עלייך, מבריא עלייך. הוא לא יודע מה יעשה בלעדייך. בגדול הוא לא יודע לעשות הרבה דברים (רוב הזמן הוא רק עושה את עצמו), אבל בלעדייך? כלום! אפילו לקשור שרוכים עם לולאה אחת כמו שצריך זה גדול עליו. את עזרת לו להפוך למה שהוא היום, שזאת באמת עבודה לא רעה. ברור שיש מקום לשיפור, אבל אף אחד לא מושלם. חוץ ממך. בעיניו לפחות, לי אין ממש דעה בנושא.

טוב, עשיתי את שלי.

בכבוד רב,

נחצ'ה, הגמד שגר בלב של אח שלך.

 
 
אשריי שזכיתי לאח צעיר, רגיש ומרגיש שכזה, לקשר בלתי אמצעי וחסר תנאים, לנראות ולאהבה שכזו.
 
וכשם שכתב עליו עצמו, כך גם אני בדיוק:
"ועדיין...קשה לי. אני מקווה שזה יעבור לי עם הזמן. בטוח שזה יעבור לי. אני אעשה הכל כדי שדברים יחזרו למסלולם. ברגע שאחזור לעצמי סופית. ארגיש חזקה יותר, אהיה ערנית יותר, אגדל שיער. אני אתחזק ואתעורר ואגדל בעצמי."
 
 
תודה על הרגישות הזו שבך, היכולת להבין בדיוק איפה אני, גם ללא מילים. תודה שכתבת ושיקפת לי את עצמי.
 
אוהבת אותך הרבה מכפי שמילים יכולות לתאר.
אחותך.

יום ראשון, 3 ביולי 2011

ראשית ההודיה

מסע תודות גדול עוד לפניי, כשהחלק הפיזי כבר מאחוריי.
ראשונות לקבל את תודתנו היו צוות האחיות במרפאה ההמטולוגית של בית החולים מאיר בו טופלתי במסירות וחן. 


צעד וחצי אחרי, או בעצם צעד וחצי לפני 'הסוף' התחלנו לחשוב (זוגי ואני), כיצד נוכל להודות לאותן 'מלאכיות',  מסורות כל כך, שהלכה למעשה דאגו שאקבל את מנות הטיפול שהצילו את חיי. 


התייעצויות שונות ורחשים פנימיים הביאו להחלטה!
נשדרג את פינת הקפה של הצוות.


להפתעתנו הרבה, גילינו ביום בו הגענו לטיפול האחרון, כי הצוות התחדש בחדרון, שלא לומר 'מטבחון' חדש לגמרי. מנקודה זו ה'שדרוג' היה קל למדי.


להלן התוצאות, 'לפני' ו'אחרי':


לפני




אחרי - מקבץ פרטים:


והמראה הכללי הסופי:




הכלים התמלאו בכל טוב להמתיק את היום ואת עבודת הקודש הנעשית על ידן שעה שעה במסירות, חיוך, רוך ואופטימיות זהירה. עוד שמעתי לעצת סטודנטית לרפואה (יקרה:-)), שאמרה שמצרך נדיר ומאד נדרש הוא 'קפה טוב', ועל כן קופסת הקפה התמלאה בקפה פופולרי (taster's choice). 


השי התקבל בשמחה והפתעה, שהעידו כי טוב עשינו.


:-)
 מסע ההודיה נמשך... עוד נתראה ואספר על כך...




**ממש בקרוב: פוסט מיוחד ומפורט על הסוויטה הנ-פ-ל-א-ה בה התארחנו 'בפוסט הקודם'.


ואיך אומרת אודטה: תודה שהייתן איתי:-]

יום שישי, 24 ביוני 2011

מעט מילים מאז

חשבתי שיהיה 'יותר'. יותר 'פחות'.
יותר קרחות, יותר תשישות, יותר חוורון, יותר דכאון, יותר כמו בסרטים.
ואז באה המציאות, חזקה כפי שהיא יודעת להיות, תובענית וסלחנית בעת והעונה אחת ומלאה בכל מה שיש לעולם להציע.
בעולם חיים ובעולם גם מתים.
בעולם חולשה והמון עוצמה.

התכוונתי לכתוב 'יותר' ולבסוף יצא שכתבתי 'פחות'.
משתשפת במעט ממה שכתבתי בקומונה מחבקת ומלווה במיוחד, טרום תקופת הטיפולים ובמהלכה:


20/12/10
10:07
יוצאת מהשבלול כדי לספר ולהיתמך..
מזה 11 חודשים שאני מתמודדת עם גרד ברב חלקי הגוף,המוביל לפריחה ופצעים בלתי נסבלים. זה התחיל לקראת סופו של ההיריון השני ובתחילה אובחן כאלרגיה להיריון (משהו הורמונלי) והובטח שיסתיים מיד עם הלידה.

אממה - לאחר הלידה המצב רק הוחמר!
האבחנה החדשה שקיבלתי היתה אלרגיה קשה ל'לא ידוע' והוחלט על טיפול מסיבי של סטרואידים.
הגרד חלף אך חזר לאחר כמה חודשים.
החלטתי לצעוד בדרך אלטרנטיבית וניסיתי טיפול אלטרנטיבי באלרגיות.
זה לא עזר.

חזרתי לרופא העור ולפני שבוע קיבלתי סוללת בדיקות.
בשישי האחרון התבשרתי שבחלל בית החזה ישנו גוש שלא אמור להיות שם.

היום עומדת להתבצע בדיקת הסי.טי שתסייע לברר מיהו ומה הוא עושה שם.
ואני פוחדת.
מאד.
 טוב שבבית יש לי בת 4.5 עם וירוס הקאות ובת 10 חודשים שמעסיקות אותי, אחרת הייתי משתגעת.


תודה שמצאתי מקום לפרוק בו.

-.-.-.-.-.-.-.



20/12/10
20:22
כמה חום..איזה מזל שיש לי גם אתכן.
ובכן, חזרתי ללא הסי.טי. מכל מיני סיבות, בעיקר בירוקרטיות+העובדה שלא רציתי להתאשפז (לא נערכתי לכך כלל!).
 על מנת לקצר..המליצה לי רופאה בכירה להקדים את התור שקיבלתי לסי.טי 'בקהילה', וזה מה שאני מתכוונת לעשות דבר ראשון על הבוקר. (אם למישהי יש קשרים במכבי/אסותא - אני אשמח!).
חזרתי הביתה, חיבקתי את השתיים והחנקתי את הדמעות.
מקומי לא בבי"ח
מקווה לבשורות טובות


-.-.-.-.-.


11:58
לכל השואלות והתומכות, כנראה שהסי.טי יתבצע בסופו של דבר ב5.1.
ועד אז... אני חושבת בטוב ממש כפי שהצעתן!
תודה על כל המסרים/מיילים/סמסים/טלפונים/תגובות בקומונה ובבלוג
אתן נותנות לי המון כח

מבטיחה לעדכן כשיהיה במה...

-.-.-.-.-.
27/12/10
21:58
אז...הקדימו לי את הסי.טי למחר בערב....

אני ברגשות מעורבים... וחששות מטורפים.

סתם....לא מטורפים אך קיים חשש.
מקווה לשוב עם בשורות טובות ממש בקרוב..
תודה לכן(קבוצת התמיכה שלי).

-.-.-.-.-.
29/12/10
11:02
מעדכנת...

הסי.טי נערך אתמול בערב. הדיקה היתה קצרה, אך ההמתנה לסי.די עם הבדיקה היתה ארוכה למדי.
כשעה וחצי חיכינו, כשלבסוף נאמר לנו שאחד הצורבים התקלקל וככל הנראה לא נקבל את הסי.די (מה זה לא?!).
לאחר חילופי דברים החליטה אחת המזכירות הרפואיות לצרוב לנו בכל זאת.

המתנו עוד כמחצית השעה ויצאנו עם דיסק ביד.
במקום לחכות 5 ימי עבודה לתשובת הסי.טי מאסותא, החלטנו לעבור אצל גיסתי (רופאה) על מנת שזו תצרוב את הבדיקה ותקח עימה היום לבית החולים לאבחון.
נסענו, צרבנו וחזרנו הביתה. לכשהגענו בישרה הרופאה כי על הדיסק יש בדיקת סי.טי ישנה שלי של הגב התחתון...

צרבו על הדיסק את הבדיקה הלא נכונה!!!

התקשרתי הבוקר כדי לבקש שיצרבו ונוכל לעבור לקחת היום, נמסר לי כי המחלקה סגורה ליומיים הקרובים בשל 'ספירות מלאי':-0
טעות שלהם ואני צריכה להמשיך לחיות עם זה?! (תרתי משמע)...
אני עדיין ממתינה לתגובה מהם, לאחר עוד כמה חילופי דברים 'תקיפים' משהו.
וזהו.

בינתיים אני נושמת
תודה לכולכן, אתן מחזקות אותי בדרך הלא פשוטה הזו...

-.-.-.-.-.-.
 29/12/10
20:40
שוב מעדכנת..

קודם כל - לא ברור לי אם יש לכן מושג, אך התמיכה שלה אני זוכה מצדכן, מסייעת לאין שיעור לתחושת הביטחון הנפשי, לו אני כה זקוקה.

אז קודם כל חיבוק!

ולעדכוננו,
ראה את הסי.טי היום רופא אחד, אונקולוג בכיר (סגן מנהל מכון אונקולוגי, שהוא קרוב משפחה של זוגי), ואמר שככל הנראה מדובר בבלוטה 'סוררת', שאמורה היתה להתנוון אי שם בגיל הנעורים, אך משלא התנוונה, העזה להתפתח ולפתח מחלה (אחת התופעות למחלה הזו היא גרד).

אי לכך, יש להוציאה לאלתר (יתכן וגם להקרין על המקום כדי לחסל את שבטעות יוותר).
ככל הנראה אני עומדת בפני ניתוח בית חזה, עם או בלי ביופסיה קודם לכן. בבירור ביופסיה לאחר מכן כדי לאשר את התוצאה.
(אני שמחה עם התוצאה הזו בעיקר כיוון שהאבחנה המבדלת (=האופציה השנייה) הייתה מהסוג הממאיר).
מיקומה הוא בחלל שבין הריאות ללב, וניכר שהיא קרובה מאד, אם לא 'מחוברת' לקרום הלב...
מחר יראו את הסי.טי רופאים נוספים, ואני מקווה שיאשרו את האבחנה הזו.

בכל מקרה בשבוע הבא המקרה יעלה בשתי ישיבות רב מומחיות, בשני בתי חולים שונים ואז נחליט איך ולאן מתקדמים.

עד כאן.

שאלות?
 (סתם:-):-) - אין לי יותר תשובות, ולא - אני לא עושה גוגל על השמות המפורשים שקבלתי, פשוט כדי לא להיבהל יותר, לכן אל תבקשו אותם).

.-.-.-.-.

30/12/10
15:38
תוצאות ביניים...

רדיולוגית בכירה מאשרת כי אי אפשר לדעת על פי הסי.טי (שתוצאותיו כבר בידי), האם מדובר בבלוטה או בלימפומה. מה שכן ה'ממזר/ה' גדול/ה למדי.

יש לבצע ביופסיה ומשם לקבוע ולהמשיך.

ביופסיה צריך.
להוציא צריך.

אני כבר עייפה...
אבל החלטתי (נכון לשניה זו ממש) להמשיך לחייך ולעבור את זה מה שלא יהיה.

-.-.-.-.-.-.-.-.
 16/01/11
16:08
כיוון שהבטחתי לעדכן...

היום דווחתי כי הביופסיה נקבעה ל25.1, ואח"כ יש להמתין שבועיים לתוצאות (הטובות, כמובן!).

ועד אז....נושמים....לאט...ועמוק.

תודה לכן קבוצת תמיכה שלי.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.
25/01/11
21:01
היה בסיידר, אני אחרי וזה מה שחשוב...

נדרשת למנוחה גם מחר וזהו, ממתינה לתוצאות טובות בטווח של ימים עד שבועיים.

נשים יקרות, אין לכן מושג איזו משמעות יש לתמיכה שלכן ולכן בכלל בחיי.

מדהים!

-.-.-.-.--.-.
30/01/11
22:11
אז גם לי יש 'שיתוף' מהעת האחרונה...הפעם לא מתחום היצירה.

איך אמרה לי מיק? "אם לא חוזרים אלייך עד אמצע השבוע הבא (כלומר הזה)...את יכולה להירגע"

אז חזרו אלי, הבוקר..

ובכל זאת אני סוג של רגועה.

יש לי סרטן, זתומרת, הגוש הזה, שנמצא לו בין הלב לריאות, הוא בעצם גידול, והגידול הזה ממאיר.

יש לי לימפומה מסוג הודג'קינס. אמרו לי כבר בכמה הזדמנויות שאם 'לבחור' בסרטן, אז בסוג הזה (..בכל זאת התכוננתי גם להתרחשות מסוג זה בחודש+ שעבר מאז הגילוי הראשון..).

נפגשתי היום עם ההמטולוגית המקסימה שלי (זו ההתמחות שמטפלת בסוג זה של סרטן), וקיבלתי ערימות של דפים, הפניות ובדיקות שיש עוד לבצע, על מנת לדעת איזה סוג של טיפול אקבל. איזה סוג של כימותרפיה זו תהיה, לאורך כמה זמן, אם יהיה צורך גם בהקרנות או לא ו...זהו בעצם.

אז...

אבחנה יש (סוף כל סוף)

מצלמת וידאו יש (בן הזוג משומה החליט ברגע אחד לרכוש שכזו בזמן שאני ביליתי באמסטרדם..)

זמן יש..

ובעיקר המון אופטימיות.

ואם אני כבר מרגישה 'שחקנית ראשית באיזה סרט מטורף'...אז אולי בסוף באמת יצא מזה גם אחד כזה...ואם לא...אז ספר.

שוב, תודה שאתן איתי.

-.-.-.-.-.-.-.
31/01/11
13:59
יום מהורהר...ועמוס..


הידיעה מחלחלת...(לרגעים תרתי משמע...)

טוב שיש לי בנות שגורמות לי לעיסוקי יום קדחתניים - רוני חולה (דלקת ריאות ואוזניים) ואורי - מאירה לי את הדקות, אחת אחר השנייה.

הבוקר שקעתי בטלפונים רבים, מדהים לגלות כמה הדיאגנוזה גורמת גם לקשים שבאנשי הבירוקרטיה הרפואית להתרכך, להסביר פנים ולקבוע תורים קרובים..

יומן השבוע מלא מפה לפה בבדיקות שיטילו עוד אור ועוד וודאות ויתוו כיצד יראה המשך המסע, לפחות בפן הרפואי.

הולכת לנוח מעט, כי עייפתי.

תודה לכולכן
(אני מתקשה להשיב טלפונים וסמסים לכל המתקשרות והמסמסות, לכן מעדכנת גם פה קצת יותר קל).

-.-.-.-.-.
 31/01/11
14:12
זהו ממש מסע הגיבור... אין לי ספק שזה כאן מכיוון שיש לי הכוחות לעמוד ולעבור את זה.

-.-.-.-.-.
 01/02/11
13:04

אני במאיר, ממתינה לבדיקת מח עצם.


מעט מתוחה, בעיקר מה'שם' הנורא שיצא לבדיקה הזו כבדיקה מאד מכאיבה. אבל...אם ילדתי 'בלי' אז...נראה לי שאעמוד גם בזו..

חוצמלעיל החלטנו הבוקר, לאחר התייעצות ארוכה ונעימה עם פרופ' בתחום הפוריות, לשמר עוברים ולכן היום אתחיל תהליך של IVF, זריקות לכ-5 ימים ולאחר מכן שאיבה, הפרייה והקפאה. החלטנו כך כדי לא להתחרט 'אחרי'...

מה עוד??

המון המון אופטימיות והרגשה ברורה כי מכאן אצא רק מחוזקת יותר, אני וסביבתי.

אתמול סיפרתי לאחי הצעיר (בן 22), בחור רגיש ככ ומקסים, אודות הממצאים והמחלה. הוא קיבל את הבשורה מאד מאד קשה והחליט לבוא 'לראות אותי'. שוחחנו עד 1:00 אחר חצות והוא יצא מחוייך ואופטימי (אני מקווה).

-.-.-.-.-.-.
01/02/11
22:40

קודם כל אלפי תודות...אני לא תמיד מצליחה לענות לכל אחת שמתקשרת ומסמסת...לכן מעדכנת כאן...

האמת היא שבדיקת מח העצם 'זוכה' לשם רע מדי בציבור, אמנם לא 'מאד' נעימה אך בהחלט עמידה. הכי חשוב, אני אחרי.

סה"כ היה יום די מתיש, בעיקר מכיוון שקיבלנו כ"כ הרבה אינפורמציה בתוכה היינו צריכים לבחור לא רק את 'ההווה' אלא גם את ה'עתיד'..לעבור דרך בירוקרטיות קשות, לחתום, להקשיב ולהפנים הוראות...ו...לנשום.

כפי שסיפרתי קודם, מחר אתחיל הזרקות של הורמונים, תהליך נוסף שמשתרבב לו מעצם היותי אישה ואם, אתחסן לכמה מחלות חורף ואעבור בדיקת אקו-לב לקראת הטיפולים.

ככל נראה הטיפול הראשון (שאת הרכבו נדע במדויק עם קבלת תוצאות הבדיקות..) יתפוס מקום ב17.2. עד אז יש לי זמן להתמודד עם הפחד שעולה נוכח הזיכרונות שהותירו בי סרטים הוליוודים סוחטי דמעות ו'מסרטנים'.... היי - גם לי מותר לפחד.

לילה טוב ושוב, תודה תודה תודה שאתן כאן.

-.-.-.-.-.-.

 07/02/11
12:15

עדכון:אז...אני אחרי הPET-CT, חומר הניגוד, שנאלצתי לשתות היה מזעזע למדי, אך כאמור, אני אחרי.
קורנת למשך 12 שעות ולכן קיבלתי 'פטור' מהבנות.

חוזרת הביתה בלילה ומחר השכם בבוקר- שאיבת ביציות (או ליתר דיוק - ביצית..., כי זה מה שיצא בפרק הזמן הקצר שהיה לנו..).

תודה שאתן עדיין כאן.

-.-.-.-.-.-.
 08/02/11
12:24
אחרי השאיבה + חדשות טובות..

אז, הגעתי, הורדמתי (!!מומלץ), נשאבתי, מתאוששתי...

בין לבין הגיעה גיסתי הרופאה עם בשורות מצויינות - בדיקת מח העצם ת-ק-י-נ-ה

אלו באמת חדשות טובות מאד.

מקווה שרק בדיקת הPET של אתמול לא תניב 'הפתעות ' נוספות, ונצא לדרך להתמודד עם גידול הודג'קינסי אחד (מספיק לא??!!).

אתמול שוחחתי בטלפון עם חולה שהחלימה לפני 3 שנים, ויצאתי מן השיחה 'כואבת', קיבלתי 'בוקס מציאות ' ישר לפנים.
עומד להיות קשה ואני לא באמת מצליחה לתפוס את זה....ה'ידע' לא עובר לתושה וזה קשה..

זהו בינתיים, עוד מעט אשתחרר ונשוב הביתה לבנות שלא ראיתי מאז שלשום.

תודה שאתן כאן.

-.-.-.-.--.-.
 09/02/11
10:36
ועוד עדכון ..הבוקר התקשרו מIVF = המרפאה בה מבצעים את ההפריה וההקפאה. אחת מתוך ההפריות צלחה עד כה, יש לעקוב אחריה ולראות מה יהיה מחר. אני אמנם בספק גדול לגביה...אך שמחה מאד שבכל זאת ניסינו ועשינו את התהליך הזה, קצר ומוגבל ככל שיהיה.

הבוקר קיבלתי זריקה ש'מכניסה' את השחלות ל'סטופ', כלומר למנופאוזה = הפסקה מוחלטת של המחזור ופעילות השחלות, וזאת כדי להגן עליהן עד כמה שניתן מחומרי הכימותרפיה.
את הזריקה הזו אקבל כל חודש עד לתום הטיפולים.

מה עוד??
מנוחה, והמתנה לתוצאות הPET CT.

-.-.-.-.-
10/02/11
21:21

עדכון אחרון לפני תחילת טיפול...וחדשות..

קודם כל, הודעה אחר הודעה אני 'מתחייכת' ומתחזקת. מקווה להחזיק את כל הטוב הזה שנובע מכן לימים הקשים שעוד יבואו...

ולחדשות היום,

הבוקר הודיעו ממרפאת ה-IVF כי ההפריות לא צלחו, אחת כבר אתמול והשנייה לא התפתחה היום. לפיכך, עשינו ניסיון, שאני מאד שלמה איתו, והחלטנו שלא לנסות עוד 'סיבוב' תוך כדי כימותרפיה, אני סבורה שעליי להתמקד באחד ולא להכביד על עצמי ועל הגוף שלי.

יש לי (לנו) שתי בנות בריאות (חמסה טפו), שכל אחת מהן עולם ומלואו, אני (אנחנו) שמחה (שמחים) בהן ומתמלאים מן ה-'יש'. אם צריכים להיות צאצאים נוספים, הם עוד בוא יבואו...

אחה"צ קיבלתי חדשות טובות מאד, התקבלו תוצאות בדיקת הPET-CT, שקובעות כי למעט הגוש ה'ידוע', ישנה רק עוד בלוטה קטנה (0.9מ"מ) מאד קרובה לגוש.

הSTAGE של המחלה נקבע והוא : 2A.
(2 מתוך 4 זה נהדר..).

ביום ראשון יש לי פגישה עם ההמטולוגית שתסביר הכל אודות הטיפול הכימותרפי ונצא לדרך לעבר ההחלמה המיוחלת.

מעגל אחד נסגר, ואחר נפתח.

מבטיחה להיות בלתי נסבלת בחלקים הקשים. התכוננו

-.-.-.-.-.-
 14/02/11
09:46

עדכון: נקבע טיפול, קצר משחשבתי..


4 טיפולי כימותרפיה, שכל אחד מהם ניתן פעם בשבועיים - פעמיים בחודש = 4 חודשים (8 פעמים, אחת לשבועיים).
לא נכנס להקרנות, כיוון שאלה עלולות להעמיד בסיכון לסרטן השד ועוד מיני תחלואים שונים בעתיד.

הציפייה של הרופאה היא שבחלוף חודשיים, נעשה PET-CT ונראה שהכל נקי, ואקבל עוד חודשיים ודי.
נראה קרוב מאד.

מתחילה בחמישי, והטיפול שאחרי כבר יעבור לא.השבוע, כך שבסופי השבוע אהיה מעט יותר מאוששת.

.-.-.-.-.-.
 17/02/11
20:44
פחות אחד יותר נחמד...


היה ממש בסדר, ואני מרגישה טוב מאד. טפו שאמשיך כך לאורך כל הדרך כולה...

-.-.-.-.-.-.-.
17/02/11
20:54
תמונות לפני ואחרי התספורת כהכנה ל'קרחות' שעתידה לבוא..


הצילום+הקולאג' = באדיבות גליש ממיש
 *זהירות* אף גדול ונשרי לפנייך, נא לשקול פניית פרסה רחבה.... (=נקודת התורפה שלי, אין צורך להגיב על כך בתגובות..)




-.-.-.-.-.-.
21/02/11
21:01
נתגנבה אלי מעט אנרגיה...התכוונתי לכתוב פוסט,

אך האנרגיה התמעטה בן רגע כמעט.
זה מה שקורה מאז...
החלטתי רק לקפוץ ולנופף לשלום.

ישנה המון, חולשה וכבדות אוחזות בגוף שעובר ככל הנראה טלטלה ולוחמה קשה.
מחכה לרגע ההתרגלות בתוך התהליך, כדי שאצליח לנשום גם נשימות של 'חופש' בתוך נשימות הקיום.

קוראת כל סמס ורואה כל שיחה נכנסת, לא תמיד מוצאת את הכח לענות.

-.-.-.-.-.-.


07/03/11
21:33
יוצאת מחר לסיבוב שני.... מקווה לשוב בקרוב מאד עם חיוך על הפנים.

היה שבוע נפלא ונהדר, התוצאות הטובות של הספירה אתמול אפילו הוציאו אותי אמש למפגש עם חברות והבוקר לשופינג חסר הכרה...ואני חשבתי שהמחלה הזו תעזור לי לחסוך.....

מאחלת לעצמי מיעוט של פיכסא והרבה קנביס ..
אחרי מחר יוותרו עוד 6.... יש למה לצפות..

-.-.-.-.-.-.


 09/03/11
14:36

אתמול מאחהצ היה נוראאאאאאאאאאאאאאאאאאאאא. נורא. כולל הכל.
הלילה עבר די טוב והיום יש שיפור מה.

מקווה להמשך המגמה. אין ספק שהקנביס עושה פלאים...

-.-.-.-.-.-.-.



09/03/11
17:18
חשיפה ראשונה !!


משהתעוררתי אתמול ו'מיני רעמה' התגלתה על הכר, הבנתי כי אוטוטו זה עומד לקרות...
בכלל, הרופאה שלי אתמול התפלאה מאד לגלות ששערותיי עדיין נטועות חזק

הבוקר, נוכח 'ים' שערות בכיור החלטתי לעשות מעשה
ביקשתי מאבי את מכונת התספורת להביא...
ו.....................

אני מאוהבת בתוצאה:-]
מה אתן אומרות?? מי מצטרפת אלי ל'גלח'????

(רוני יודעת שזה עומד לקרות היום, סיפרתי לה כשחזרה מהגן. כעבור חצי שעה נאספה מהבית לחבר....ורק אז אני ואריאל יצאנו לפעולה.

יש וידאו...
'גילחתי' את עצמי, זה היה מהנה לאללה
אורי כבר התרגלה, רוני תראה שתחזור. מבטיחה לעדכן בתגובתה)

המון תודה!


-.-.-.-.-.-.


27/03/11
20:39

יש לי קיטור...


לא מספיק שלוקח לי 6 ימים להתאושש מטיפול, עכשיו גם כואבות לי שתי הידיים, הורידים זועקים 'הצילו' בדרכם = כאבים מן הכתף ועד כפות הידיים.

לא יכולה לסרוג
מתקשה להקליד
אוווווווווווווווווווווווווווווווווווווווף.

סליחה, יש לי עכשיו רגע של 'קשה לי'.

-.-.-.-.-.-.

 06/04/11
11:52
קשה לי


-.-.-.-.-.-.
06/04/11
20:30
השתפרתי. היום הקנביס ממש ממש ממש עוזר~! (אתמול הוא 'רק' הקל עליי להירדם, אבל לא לקח את הפיכס איתו...).
תודה לכן, אתן מחזקות אותי ככ ומנחמות. מאד נעזרת בכן

והחיוך חזר לפנים:-]

-.-.-.-.-.-.

 23/04/11
10:32
מעט על 'שלומי'...


אז...היו ימים מצויינים ועמוסים - רוני בחופש ארוך והתרוצצתי איתה המון..היה נפלא אך מכאובי הגב לא אחרו לבוא ולכן ביטלתי הבוקר טיול משפחתי ליומיים לרמת הגולן. עצוב לי ומדכא..

חוצמזה ביום חמישי עשיתי את בדיקת הPET-CT שאמורה להעיד עד כמה הכימו עוזרת (ה'ציפיות' של רופאה שלי לפני תחילת הטיפול היו שבחלוף 4 טיפולים בדיקת הCT תראה שאני 'נקייה' ולאחריה אקבל עוד 4 שכאלה. טפו חמסה אני מתפללת שכך יהיה, כי לא בטוחה שאשרוד מוראלית הארכת הטיפולים..).אני מאמינה שיהיה טוב...אך המתח אוחז בי = יושב גם בגב התחתון.

בקיצור, הייתי משהו ועכשיו אני פחות. הטיפול הבא בשלישי הקרוב ואני מבקשת לעצור את הזמן...

-.-.-.-.-.-.
26/04/11
10:01

כותבת מהמחלקה.
כדור הרגעה כבר בגופי+כדור חדש ונוסף נגד בחילות. עוד מעט מתחילים להזריק את הכימו לגוף.
אלוהים שלי, אבקש שהפעם הזו תהיה נסבלת מקודמתה.

תודה שאתן איתי, מחזקות כשככ קשה.
אוהבת ומקווה לא להתפרק הפעם.

 .-.-.-.-.-.
 01/05/11
11:19

מחר אקום לתחייה...אני יותר טוב

אך היום יש כאבים חזקים בידיים ובחזה, לאורך הורידים הנצרבים מהכימו...
בעעעעע.

לא נורא, עוד 'קצת' ודי.

-.-.-.-.-.-.

14/05/11
20:58

עסוקה בלהתאושש מעוד מכה, עוד טיפול.
עוד כמה ימים ואשוב.

מחבקת.

-.-.-.-.-.-.
21/05/11
22:59

יש לה מחר יום הולדת 5

אמא שלה חולה והשנה ה'יום' הזה יראה לגמרי אחרת. למרות ועל אף, החיוך לא מש לה מפנים.
מזל שיש לי אותה.

-.-.-.-.-.



22/05/11
13:47
היום אני לגמרי אופטימית,

אמנם הלילה היה זוועה (קשי נשימה עקבות העשן הסמיך שמילא את הבית למרות שסגרנו ה-כ-ל),
אך היקיצה ה'טבעית' ב6:30 עם רוני הנרגשת היתה דווקא משמחת. אפילו אורי שמחה באופן מיוחד
בינתיים הספקנו לבלות עם 2 חברים טובים שלה במקס ברנר...
לקנות פלסטלינה בחנות צעצועים סמוכה,
לשוב הביתה עם אחד החברים - מאז הם עסוקים בפלסטלינה ופלימוביל בגינה,
לבשל מרק
ולקבל תוצאות מעולות של ספירת דם,
בקיצור - מרגישה טוב והכל מחייך היום:-)
תודה על כל הברכות והמילים הטובות שלכן - נתתן לי המון המון כח!

-.-.-.-.-.
23/05/11
12:16


אני יושבת, חושבת, כותבת ותוהה איך 'נפלה' עליי המתנה הנפלאה הזו.
אל השאול, אם יש אחד שכזה, או אלוהי האסונות (כפי שכותבת גלית דיסטל אטבריאן בספרה 'ואם היו אומרים לך' - מי שעוד לא קראה, חייבת!) באו לביקור בחיי, עם הגיהנום וכל הקישוטיאדה המפוארת שלו..

הרע הוא צרוף, הכאב אמיתי וחד כתער שהושחזה זה עתה והסבל - הו, מזוקק.
עם זאת יש לי את המזל הכי גדול לקבל את כל אלה...
מעולם לא הייתי חזקה וחלשה בעת ובעונה אחת כפי שאני היום, מעולם לא ידעתי עד כמה אני מסוגלת להכיל סבל, לעמוד למולו ולחייך בין השורות, כשהדקות טובות עליי.

מעולם לא אהבתי את עצמי כפי שאני אוהבת את עצמי היום, עם הק"ג שהוספתי, עם השיער המדולל, עם רגשות האשמה למול הבנות המשגעות שלי.

איזה כח מתגלה. איזו עוצמה.
איזה כיף.

מתנה בעטיפה קשה.

-.-.-.-.-.-.-
02/06/11
20:28
אני יודעת שיתכן וקשה יהיה להבין את מה שעוד רגע תקראו...אך, לפעמים, עד כמה שישמע זה מוזר, עול ה'טוב' קשה מעול ה'קושי'.
נכנסת לקומונה כדי לעדכן שהיום דווקא חלה התאוששות ונדהמת (שוב, אך הפעם משום מה עוד קצת יותר מתמיד), לגלות נדיבות ושותפות שמידותיהן כמעט ואינן נתפסות.

שלא להישמע כמו הפרסומת של הלאומי וה'לפנק', נותרתי המומה נוכח ההתגייסות והאהבה, המבקשות לעטוף, להגן ולהקל.
קראתי, נדהמתי, סגרתי ורצתי להתקלח. שם, עם זרם המים באו גם הדמעות וההבנה שבאמת גם לטוב יש 'משקל' (תרתי משמע) ואני למולו נשארת חסרת יכולת להודות.

חברה קרובה מאד אמרה לי, אי שם במהלך ההתמודדות עם ההחלמה, שאני חייבת למצוא עבורה 'סינג'ור רציני' לתקופת ההתמודדות, שכן אזלת היד שהיא חשה נוכח מחלתי מותירה אותה בקושי רב וחוסר אונים. היא הבטיחה כי עצם הבקשה לעזרה מקלה עליה לא פחות, ואף יותר, מאשר עליי. ובכן, בלי לבקש מכן עזרה 'ממשית', כשם שהצעתן, אנא, הרשו לי להודות לכן שוב ולדעת כי מילותיי אלה מספיקות כדי שדעתי תנוח, כי אינני מוצאת כל דרך אחרת לפצות על העול שאני מרגישה כי אתן נושאות עבורי.

אוהבת ככ ומודה בכנות על כל הטוב הזה שאתן מהוות עבורי.

-.-.-.-.-.
09/06/11
07:49
התעוררתי לשחר של יום חדש!

בעצם לא 'יום', אלא עידן...
ישנתי מצוין והקצתי עם שמחה גדולה בכל הגוף.
תודה לכן שאתן איתי במסע, הגענו לסוף הדרך! שאפו לנו.
בקרוב אצא לטיפול אחרון כשפמלייה מפוארת מאחוריי, אתן יודעות כמה כח זה נותן????

נשיקות.

-.-.-.-.-.-

 13/06/11
12:22

מתאוששת לאיטי, בעיקר מבחינה פיזית. רגשית הרבה יותר קשה - מה שבאופן אישי די הפתיע אותי.

חסרת יכולת כרגע לפרט, ומרגישה כי זקוקה לחופש מ'הכל'.

החלטנו, זוגי ואני לצאת לסופש זוגי בסופ"ש הבא.

-.-.-.-.-.-.-.
 24.6.11
12:59
יושבת על ספה נוחה במיוחד בסוייטה מפנקת במיוחד עם בנזוג סופר-מפנק:-].
הסופ"ש יצא לפועל. אנחנו נהנים מכל רגע וצוררים את הטוב.

לקחתי את הלפטופ והתיישבתי מול הנוף הצפוני, מחפשת מילים שיתארו את החוויה שלא מכבר סיימתי. מצאתי עצמי מעתיקה מילים קצרות אך מדויקות, שנכתבו לאורך כל התקופה - ונגלה לפני יומן קטן. 
התלבטתי ולבסוף החלטתי לפרסם 'ברבים'.

שבת שלום לכוווולם.








 
22/12/10

יום רביעי, 8 ביוני 2011

באחרונה...

זו ככל הנראה הפעם האחרונה שארגיש בדיוק כפי שאני חשה כעת.


זמן פיזי רב מאד חלף מאז כתבתי לאחרונה, זמן 'נפשי' ארוך מכך תפס מקום.
ימים קשים בהם השעון כמו מזדחל לאטו, ימים טובים בהם הערב כמו מפתיע באמצע היום, לוקח את השמש עמו ומזמין את יום המחר 'להקדים' ולבוא.


הקושי בלתי נסבל. הכאבים לא מרפים, כי אם מניידים את עצמם מאיבר לאיבר ככל שנוקפים הימים. ובכל זאת משהו בפנים קורא להמשיך באין ברירה. זו לובשת מדים שונים מדי כמה ימים, לעיתים היא מחויכת, חזקה, אנרגטית ואופטימית. לפעמים היא וכחנית, מתישה, מאיימת לכלות. 


מחר אקבל בפעם האחרונה את אותן תרופות, שגורמות לגוף להיאבק כמעט בחוסר נשימה, שגורמות לנפש להרהר בסוף הדרך, שאפשרו לי להחלים ולנצח!


כדור ההרגעה כבר נלקח, כשם שנלקח בערב שלפני הטיפולים הקודמים. 
טופס ההתחייבות מקופת החולים ממתין על שולחן המטבח.
התרופות המסייעות להתמודד עם הבחילות הקשות מסודרות בנרתיק, ממתינות ליום המחר.
'הכל' מוכן, חוץ ממני.
אמנם יהיה זה האחרון, אך היכולת לשאת את הדרך, המסדרון, האחיות, הריחות, המראות, שקיות החומרים, מוטלת בספק...


כשם שאני נשאלת לעיתים תכופות נוכח המסע הקשה, נשאלתי הערב על ידי בן זוגי, האחד שלולא הוא הקושי היה רב הרבה יותר, 'מה יעזור לך?'. הפעם לא הייתה לי תשובה 'קלה', ביקשתי להיות שבועיים מהיום.


עוד רגע ואני שם. רגע ארוך וקשה.





יום ראשון, 20 במרץ 2011

רישום לפרוטוקול...

מספר פעמים יצא לי 'להתקל' במושג, מונח, מילה: פרוטוקול.

הפעם הראשונה, אם אינני טועה, היתה בבית הספר התיכון. אז המורה להיסטוריה ערכה היכרות ביננו, התלמידים, לבין הפרוטוקולים האיומים של זקני ציון ופרוטוקול ועידת האג. כבר אז הכילו הפרוטוקולים בשורות רעות, תכנים קשים ובלתי אפשריים.

מאוחר יותר, במדי חיל אויר, קיבלו ה'פרוטוקולים' משמעות נוספת, קלילה למדי. הם התהדרו בשם נוסף: 'סיכום דיון', וסיכמו בתמצות גורף שלל רב של ישיבות מרובות מילים ומעטות משתתפים.

אירועי החודשים האחרונים הכירו לי משמעות נוספת של אותו מונח/מילה/מושג.
מסתבר כי גם אני, בכבודי ובמחלתי, זכיתי לפרוטוקולים משלי!!
הפעם הפרוטוקול לבש חלוק רופא והציג את 'תכנית הטיפולים' בה זכיתי.

ראשית היה זה פרוטוקול קצר במיוחד לשימור פוריות (טיפולי IVF לכדי הקפאת עוברים).
על שום מה?
על שום שהכימותרפיה (להלן הפרוטוקול הבא..), עלולה לפגוע בשחלותיי, קרי בביציותיי, קרי באפשרות שלי להרחיב את משפחתי הביולוגית.
הפרוטוקול הקצר כלל הזרקות ביתיות של Gonal F לגירוי השחלות, כך שאלה תגייסנה כמה שיותר זקיקים, שבתרחיש האופטימי יכילו ביציות תקינות. בחלוף מספר ימים שוקפו השחלות והתגלה זקיק אחד בודד בשל ועוד שניים זעירים. למרות הבשורות הלא מזהירות והתחזית הפסימית להמשך, הוחלט כן לשאוב את הביציות, בתהליך שכלל הרדמה מלאה קלה (ומהנה במיוחד :-]).
הביציות שנשאבו עברו תהליך של הפרייה חוץ גופית, או ליתר דיוק, נסיון להפרייה שכזו.
שתיים לא שרדו את היום הראשון והשלישית, שכן, לא הפתחה ביום שאחרי.

בשורה טלפונית של אחות חביבה במיוחד סיימה את אותו פרוטוקול.
החלטנו, אישי ואני שלא לתגייס ל'סיבוב נוסף', בשל העובדה שטיפולי הכימותרפיה הבאים עליי לטובה, ממילא יתבעו את שלהם.
החלטנו 'לאכול אותה' - פרה פרה....:-)

הפרוטוקול הנוכחי, זה אותו אני 'סועדת' אחת לשבועיים, הוא זה שעימו אני צועדת לעבר הבריאות, החוזרת אלי  לטובה.

מסתבר כי כל חולה סרטן זוכה לפרוטוקול, שמותאם למחלתו.
הפרוטוקול לו אני זכיתי עונה לשם המקוצר והקליט: ABVD.
הלכה למעשה מדובר בארבע תרופות שונות הניתנות בזו אחר זו בהזרקה תוך ורידית (אינפוזיה).
(המידע שלהלן נכתב מתוך קריאה, למידה ושימוש עצמאי, אין להסתמך על הנתונים, אינני רופאה;-))

A = אדריאמיצין (דוקסורוביצין): תרופה הגורמת להאטה ועצירת התאים הסרטניים (בינהשאר..). נוזל אדום בתוך שקית שקופה מוחדר למחזור הדם ועתיד לעשות את שלו, בהצלחה:-).  כל היופי הזה מגיע עם שלל רב של תופעות לוואי אפשריות. נשירת שיער (טפו...בינתיים זה עוד ברובו נטוע בקודקודי..), בחילות והקאות (ברוך בורא קנביס...פרטים על כך בפוסט נפרד..), ירידה !זמנית! בספירת הדם (=המערכת החיסונית), כיבים בחלל הפה, פגיעה בפוריות ועוד כמה וכמה תופעות נדירות יותר..

B = בליאומיצין: תרופה כימותרפית הניתנת אף היא דרך הוריד (עירוי, אינפוזיה). תופעות הלוואי האפשריות של זו הינן עלייה בחום הגוף,  ירידה בתאבון, שינויים בעור (פגמנטציה / פריחה וכד'), כיבים/אפטות בפה, בחילות, נשירת שיער, רגישות עורית לשמש ובמקרים נדירים אף פגיעה בתפקוד הריאות.

V = וינבלסטין (וולבן, וולבה): תרופה כימותרפית הניתנת בעירוי. תופעות הלוואי האפשריות הן בחילות והקאות, ירידה בספירת הדם, נשירת שיער, פצעים בפה, שינויים בטעם/ריח (אני חווה אותם ממש כמו בהיריון...), נימול ב'קצוות', כלומר בכפות הידיים או הרגליים (שלוש האצבעות של כף הרגל השמאלית 'התנמללו' לי לשלושה ימים...וחזרו..) וכאבי ראש.

D = דקרבזין: תרופה צהבהבה הניתנת אף היא לוריד בעירוי (אינפוזיה). תופעות הלוואי האפשריות של זו הינן בחילות והקאות, ירידה בתאבון, ירידה בספירת הדם, הדלדלות שיער, שלשול, רגישות לשמש, כיבים בפה, שינויים בטעם/ריח. זו, לעומת האחרות, אף מורגשת בעת החדרתה...הוריד כמו 'נצרב' והיד כולה, מהאצבעות ועד הכתב כואבת...

התענוג שלעיל אורך כשלוש וחצי שעות ומערב אכילת שלגון לקירור חלל הפה (למניעת אותן אפטות...) (כן, כן, ממש כמו בעקרות בית אמיתיות;-)).

הפרוטוקול הרפואי מאגד בתוכו הן את הטיפול והן את משכו. התחזית האישית שלי עומדת על 4 טיפולים (טיפול 1 = פעמיים בחודש), כלומר, 8 מועדים בהם מוזרקים לתוכי 4 התרופות שלהלן.

2 כבר מאחוריי!! (יש!!!) והשלישי יתפוס מקום בשלישי הקרוב...



כשם שהפרוטוקולים ההסטוריים (זקני ציון) היו קשים, כך גם הפרוטוקול לו זכיתי. אמנם ישנם קשים ממנו, אך אף הוא גורר מספר לא מבוטל של ימים בהם התובענות הפיזית כמעט קשה מנשוא. 
ההתאוששות המיוחלת מפציעה ומפתיעה (כן, ממש כך), בחלוף כשבוע ומעניקה כוחות ותקווה להמשיך.

מחר יהיה היום שלפני...
יום מורכב...
יום שבו אני מוצאת עצמי מחפשת אחר ההנאה הבלתי נגמרת, שכן הרגעים ה'ריקים' מתמלאים בקושי..בכאב..



שיהיה בהצלחה, ולא עלינו פרוטוקולים שכאלה... 

לבריאות וחג פורים שמח!


(ושוב, תודה שאתם איתי..)

יום שבת, 12 בפברואר 2011

ללא מיותרות

הכל התחיל אי אז בגרד לפני 13 חודשים תמימים. 
תחילה גרד היריון... אח"כ גרד ואלרגיה לא פשוטה, הפוגה קלה בחסות סטרואידים חזקים ולבסוף שוב גרד, גרד וגרד, עד זוב דם.


חודשים רבים שאני גרה בתוך גוף ששליטתי עליו אבדה. כיצור הדואג ומודע לבית בו שוכנת נשמתו, דאגתי לאורך השנים לצרוך תזונה בריאה, להימנע מעישון חומרים אסורים ולהמעיט עד מאד בצריכת הטיפה המרה.
כזו אני, בריאה (ומרובעת :-P). בדיעבד, אולי נכון היה ליהנות קצת מכל ה'רע' הזה...;-).  


עם חלוף 9 חודשים מאותה לידה מרשימה וכשכלו כל הקיצין, החלטתי לשוב ולפנות לאותו רופא עור, עמו התראיתי מיד לאחר הלידה.
מסתבר כי זהו רופא חכם במיוחד, שהחליט לשלוח לבדיקות פנימיות מקיפות. הוא היה אז עוד אופטימי וסבר כי נקדים להיפגש לאחר שתוצאותיהן של אלה תהינה תקינות.


מבחנות של דם נשלחות לבדיקה, צילום חזה ואולטראסאונד בטן. אני אוהבת אולטרסאונד, אך רגילה שמתוך הסונאר נשמעים קולות המעידים על לב פועם - ולא זה שלי..
.
אני יודעת פנימה, שמשהו אינו כשורה וזוכה לרגעי חרדה לא פשוטים. חברה יקרה, פסיכולוגית במקצועה, מסייעת להעלות על 'רכבת המחשבות' את כל אותן אלה המפחידות ולשלחן לבלי שוב. זה עוזר, מאד עוזר. 
החרדה מפנה מקומה לאופטימיות, אם כי הידיעה הפנימית לא משתנה, דבר מה לא טוב קורה בפנים. הזמן מקרב אותי אליו.


צילום חזה פשוט העיד כי בקרבת הלב, סמוך לריאה שוכן לו דייר 'חדש'. 
סי.טי מזורז מאשר כי 'גוש' בינוני התמקם לו בבטחה בחלל ללא מפריע - 'המדיאסטינום הקדמי' קרוי אותו אזור בגוף.
אין קשיי נשימה, הלב דופק כמו שעון. 
אני כבר יודעת, יודעת ומתכוננת לבאות.
הרופאים מאפשרים לי הפוגה... "את יכולה לטוס ל-4 ימים, את לא בסכנת חיים". 
8 שנים שלא טסתי לחופשה, והנה, על אף ולמרות הכל, מצטרפת ל-3 חברות יקרות עד מאד, לסוף שבוע ארוך, ממלא, מרגש, מעצים וטעים באמסטרדם החורפית.


חוזרת בהיסוס להמשך הבירור.
ביופסיה מֵל עורית מאשרת כי הגוש ממאיר. בגופי לימפומה מסוג הודג'קינס קלאסיק. בפעם הראשונה אני זוכה להגדרה קלאסית - יש!! אני לא מיוחדת כל כך כפי שבן זוגי נוהג לטעון. 


התוצאות שולחות אותנו (אישי היקר, הגוש ואני), להמטולוגית מאירת פנים, שמסבירה, מרגיעה ושולחת לשבועיים עמוסי בדיקות לקראת קביעת שלב המחלה ותחילת טיפול.
יוצאת מחדרה מסוחררת..
לוהקתי לתפקיד ראשי בסרט..
אני מבקשת מאישי לעבור בסופר, טרם השיבה הביתה. יש משהו בקניות בסופר ששייך לשגרה, לנורמלי. אני מבקשת להרגיש מעט נורמלית בתוך הכאוס הגדול.


מח עצם, שימור פוריות, אקו לב, תפקודי ראות, PET-CT, בספרינט של 10 ימים. אני מתעייפת מן הריצות, אך מלאת כוחות ואופטימיות. ברשותי מאגרים תוך אישיים, המתמלאים, בין השאר, מסביבה תומכת יוצאת דופן. 
לא בכדי 'בחרתי' מחלה, שהחלמתה מתרחשת בבית. הבית הוא המקום בו נמצאים המַטעֵנִים שלי, הקרקע הבטוחה, הקירות השומרים, החפצים המוכרים, המנחמים. בן הזוג המופלא והרך ושתי בנות - שני מאורות, שמאירים פנים ומחשכים.


תוצאות הבדיקות טובות בעיקרן ומאשרות כי המחלה נמצאת ב-stage 2A. 
מחר אגלה כמה מחזורי כימותרפיה יסייעו לי להוציא מגופי את הנגע הזר. 
מחר גם אסתפר. באופן אירוני למדי, דווקא לאחר הלידה של אוּרי החלטתי להאריך את השיער, שעוצב בתספורת קצרצרה מזה 5 שנים. משהגעתי סופסוף לקוקו מלא וקצוות שכבר 'נתפסים' על ידי האוזניים, אני 'נדרשת ' להשיב לעצמי את המראה ה'קשוח'. כנראה נדרשת קשיחות מה במסע הזה שנכון לי...


אני מוכנה יותר מתמיד. הלא ידוע שמלווה את התהליך כולו, כורך בתוכו גם פחד.
אני פוחדת. 'גם' פוחדת אך לא רק !




תודה לכל אחת ואחד, שמלווים, תומכים, מגיבים, מרגשים ובעיקר לא פוחדים 'לגעת'.


אוהבת ומתחזקת מכם.