יום ראשון, 20 במרץ 2011

רישום לפרוטוקול...

מספר פעמים יצא לי 'להתקל' במושג, מונח, מילה: פרוטוקול.

הפעם הראשונה, אם אינני טועה, היתה בבית הספר התיכון. אז המורה להיסטוריה ערכה היכרות ביננו, התלמידים, לבין הפרוטוקולים האיומים של זקני ציון ופרוטוקול ועידת האג. כבר אז הכילו הפרוטוקולים בשורות רעות, תכנים קשים ובלתי אפשריים.

מאוחר יותר, במדי חיל אויר, קיבלו ה'פרוטוקולים' משמעות נוספת, קלילה למדי. הם התהדרו בשם נוסף: 'סיכום דיון', וסיכמו בתמצות גורף שלל רב של ישיבות מרובות מילים ומעטות משתתפים.

אירועי החודשים האחרונים הכירו לי משמעות נוספת של אותו מונח/מילה/מושג.
מסתבר כי גם אני, בכבודי ובמחלתי, זכיתי לפרוטוקולים משלי!!
הפעם הפרוטוקול לבש חלוק רופא והציג את 'תכנית הטיפולים' בה זכיתי.

ראשית היה זה פרוטוקול קצר במיוחד לשימור פוריות (טיפולי IVF לכדי הקפאת עוברים).
על שום מה?
על שום שהכימותרפיה (להלן הפרוטוקול הבא..), עלולה לפגוע בשחלותיי, קרי בביציותיי, קרי באפשרות שלי להרחיב את משפחתי הביולוגית.
הפרוטוקול הקצר כלל הזרקות ביתיות של Gonal F לגירוי השחלות, כך שאלה תגייסנה כמה שיותר זקיקים, שבתרחיש האופטימי יכילו ביציות תקינות. בחלוף מספר ימים שוקפו השחלות והתגלה זקיק אחד בודד בשל ועוד שניים זעירים. למרות הבשורות הלא מזהירות והתחזית הפסימית להמשך, הוחלט כן לשאוב את הביציות, בתהליך שכלל הרדמה מלאה קלה (ומהנה במיוחד :-]).
הביציות שנשאבו עברו תהליך של הפרייה חוץ גופית, או ליתר דיוק, נסיון להפרייה שכזו.
שתיים לא שרדו את היום הראשון והשלישית, שכן, לא הפתחה ביום שאחרי.

בשורה טלפונית של אחות חביבה במיוחד סיימה את אותו פרוטוקול.
החלטנו, אישי ואני שלא לתגייס ל'סיבוב נוסף', בשל העובדה שטיפולי הכימותרפיה הבאים עליי לטובה, ממילא יתבעו את שלהם.
החלטנו 'לאכול אותה' - פרה פרה....:-)

הפרוטוקול הנוכחי, זה אותו אני 'סועדת' אחת לשבועיים, הוא זה שעימו אני צועדת לעבר הבריאות, החוזרת אלי  לטובה.

מסתבר כי כל חולה סרטן זוכה לפרוטוקול, שמותאם למחלתו.
הפרוטוקול לו אני זכיתי עונה לשם המקוצר והקליט: ABVD.
הלכה למעשה מדובר בארבע תרופות שונות הניתנות בזו אחר זו בהזרקה תוך ורידית (אינפוזיה).
(המידע שלהלן נכתב מתוך קריאה, למידה ושימוש עצמאי, אין להסתמך על הנתונים, אינני רופאה;-))

A = אדריאמיצין (דוקסורוביצין): תרופה הגורמת להאטה ועצירת התאים הסרטניים (בינהשאר..). נוזל אדום בתוך שקית שקופה מוחדר למחזור הדם ועתיד לעשות את שלו, בהצלחה:-).  כל היופי הזה מגיע עם שלל רב של תופעות לוואי אפשריות. נשירת שיער (טפו...בינתיים זה עוד ברובו נטוע בקודקודי..), בחילות והקאות (ברוך בורא קנביס...פרטים על כך בפוסט נפרד..), ירידה !זמנית! בספירת הדם (=המערכת החיסונית), כיבים בחלל הפה, פגיעה בפוריות ועוד כמה וכמה תופעות נדירות יותר..

B = בליאומיצין: תרופה כימותרפית הניתנת אף היא דרך הוריד (עירוי, אינפוזיה). תופעות הלוואי האפשריות של זו הינן עלייה בחום הגוף,  ירידה בתאבון, שינויים בעור (פגמנטציה / פריחה וכד'), כיבים/אפטות בפה, בחילות, נשירת שיער, רגישות עורית לשמש ובמקרים נדירים אף פגיעה בתפקוד הריאות.

V = וינבלסטין (וולבן, וולבה): תרופה כימותרפית הניתנת בעירוי. תופעות הלוואי האפשריות הן בחילות והקאות, ירידה בספירת הדם, נשירת שיער, פצעים בפה, שינויים בטעם/ריח (אני חווה אותם ממש כמו בהיריון...), נימול ב'קצוות', כלומר בכפות הידיים או הרגליים (שלוש האצבעות של כף הרגל השמאלית 'התנמללו' לי לשלושה ימים...וחזרו..) וכאבי ראש.

D = דקרבזין: תרופה צהבהבה הניתנת אף היא לוריד בעירוי (אינפוזיה). תופעות הלוואי האפשריות של זו הינן בחילות והקאות, ירידה בתאבון, ירידה בספירת הדם, הדלדלות שיער, שלשול, רגישות לשמש, כיבים בפה, שינויים בטעם/ריח. זו, לעומת האחרות, אף מורגשת בעת החדרתה...הוריד כמו 'נצרב' והיד כולה, מהאצבעות ועד הכתב כואבת...

התענוג שלעיל אורך כשלוש וחצי שעות ומערב אכילת שלגון לקירור חלל הפה (למניעת אותן אפטות...) (כן, כן, ממש כמו בעקרות בית אמיתיות;-)).

הפרוטוקול הרפואי מאגד בתוכו הן את הטיפול והן את משכו. התחזית האישית שלי עומדת על 4 טיפולים (טיפול 1 = פעמיים בחודש), כלומר, 8 מועדים בהם מוזרקים לתוכי 4 התרופות שלהלן.

2 כבר מאחוריי!! (יש!!!) והשלישי יתפוס מקום בשלישי הקרוב...



כשם שהפרוטוקולים ההסטוריים (זקני ציון) היו קשים, כך גם הפרוטוקול לו זכיתי. אמנם ישנם קשים ממנו, אך אף הוא גורר מספר לא מבוטל של ימים בהם התובענות הפיזית כמעט קשה מנשוא. 
ההתאוששות המיוחלת מפציעה ומפתיעה (כן, ממש כך), בחלוף כשבוע ומעניקה כוחות ותקווה להמשיך.

מחר יהיה היום שלפני...
יום מורכב...
יום שבו אני מוצאת עצמי מחפשת אחר ההנאה הבלתי נגמרת, שכן הרגעים ה'ריקים' מתמלאים בקושי..בכאב..



שיהיה בהצלחה, ולא עלינו פרוטוקולים שכאלה... 

לבריאות וחג פורים שמח!


(ושוב, תודה שאתם איתי..)

31 תגובות:

  1. תודה שאת משתפת אותנו, זה נשמע לי קשה מאוד, ואני מעריצה אותך על הכוחות, והשיתוף! שיהיה לך מחר יום טוב לפני הטיפול הבא, ושיעבור מהר השבוע הקרוב!!

    השבמחק
  2. תודה על השיתוף, בהחלט הבנתי כמה דברים שלא ידעתי. את מדהימה אותי בכוחות שלך, כל טיפול מוביל אותך יותר קרוב לסוף:) בהצלחה ביום שלישי, ואחרי זה את כבר באמצע הדרך!
    נשיקות ומיליון חיבוקים, מתגעגעת אלייך מאוד!!

    השבמחק
  3. וואוו חתיכת פרוטוקול!!!
    בטח אין דבר שאוכל לומר שיקל עלייך למעט זה שתדעי שאני חושבת עלייך המון ומשוכנעת שעוד מעט זה יהיה מאחורייך! הכתיבה שלך מרתקת ואני ממש שמחה על השיתוף שלך, עכשיו אני יודעת עם מה את מתמודדת ונגד מה את נלחמת... את בהחלט אישה מדהימה, מקסימה ואחת ויחידה ואת זה כבר ידעתי מיד כשראיתי אותך במפגשנו הראשון (סדנת פוטושופ אצל קשת)!

    השבמחק
  4. אני כבר כמה דקות כותבת תגובה ומוחקת...
    שיהיה לך יום קל מחר, אם בא לך להעביר את הזמן בפטפוט או ביצירה - אני כאן לשירותך (-:

    השבמחק
  5. את יודעת שאת מדהימה - נכון ?
    מחזיקה לך אצבעות למחר

    השבמחק
  6. אהובה שלי, אוהבת אותך!!!!!!!

    השבמחק
  7. את פשוט מדהימה!!! זה (שוב) מה שיש לי להגיד.
    תנצלי לטובה כל רגע ביום שלפני, ומקווה שתעברי בקלות את הרגעים שתוך כדי ואחרי. מנקודת החצי, כל צעד הוא קרוב לסוף התהליך יותר מאשר לתחילתו.
    שולחת לך חיבוק ענק.

    השבמחק
  8. מודה לך על השיתוף ! את מפשטת את הדברים, ככה שאני בסוף באמת אאמין לתחפשות שבאת איתה אתמול..(-:
    שיעבור בקלות ביום שלישי.
    נשיקות וגם למיני ומיקי המתוקותתת

    השבמחק
  9. תודה על השיתוף יקרתי,
    נתת קול לפרוטוקול :o))
    הקוקטייל לא נשמע טעים
    אבל בשביל הבריאות עושים הכל
    נשיקות וחיבוקים xoxo

    השבמחק
  10. נשארתי ללא מילים! כל פעם שאני מגיעה לכאן אני מתרגשת מחדש מהעוצמות שבך! מאחלת לך שהטיפול הקורב ואלה שאחריו יעברו במהירות האפשרית ועם כמה שפחות סבל. חושבת עליך!

    השבמחק
  11. ואני כבר רואה בקצה את פרוטוקול ההחלמה.
    ואת פוסעת אליו לאט, קשה אבל בטוח עם המון כוח ורצון. תודה על שיתוף מדהים!
    חיבוק ענקקקקקק

    השבמחק
  12. A,B,V,D - ממה שאת כותבת (ומהמעט שאני מכירה) נשמע הכל אותו חרא (סליחה על הביטוי, תרגישי חופשי למחוק :-P)

    טוב לשמוע שאת פורים עברת לפחות מהצד הקל יותר של השבועיים - מקווה שהרגשת טוב.

    תחזיקי מעמד, תנשמי עמוק (זה עוזר לקנביס להכנס יותר) ואוטוטו את כבר יותר קרובה לסוף הטיפולים מאשר להתחלה |חמסה|

    השבמחק
  13. אני מעריכה את החוזק שלך וגאה בך.
    מאחלת שה"פרוטוקולים" יעברו מהר ובקלות.
    שולחת חיזוקים ו|חיבוק|ים.

    השבמחק
  14. כמה כוח שיש בך!!
    זה כל פעם מפתיע ומרגש אותי מחדש!!
    מאחלת לך שבמהרה הפרוטוקולים האלה יהיו מאחורייך ובמקומם יהיו פרוטוקולים של בריאות והרחבת המשפחה!!
    ובינתיים-חיבוקים וחיזוקים לרוב!

    השבמחק
  15. בולי, חצי הדרך כבר מאחורייך. לא תמצמצי והסיוט הזה יגמר. את חזקה, ואמיצה, ואת יכולה על הכל!!!!

    השבמחק
  16. בפרוטוקול שלך יש ארבע תרופות, כולן לא נשמעות משהו, עם תופעות לוואי שחלקן חוזרות על עצמן, מה שבטח הופך לבחילות בריבוע, אפטות בשלישית, ונשירת שיער ברביעית (שאפו על השיער שלך שמראה להן מה זה ולא מתנהג כמו שכתוב בפרוטוקול!!)...
    אני מעריצה מעריצה מעריצה אותך, על ההתגייסות, האופטימיות, הפייט הנפשי והפיסי שאת נותנת, השיתוף, מאור הפנים בזמנים קשים, היכולת למצות את הדברים הטובים של החיים בין לבין הטיפולים.
    רבע מ ABVD כבר עברת, וכל מה שנותר לי הוא לאחל לך בהמון אהבה, שהשלושת רבעי הבאים לא יהיו קשים יותר, יעברו מהר, והעיקר - שאחרי כל זה הכל יהיה מאחורייך, והפרוטוקולים הבאים בחייך יהיו פרוטוקולי הריון, לידה והנקה... חיבוק גדול לאישה מדהימה!

    השבמחק
  17. אני מניחה שברגעים אלה את ממלאת את הפרוטוקול... מקווה שיהיה לך קל עד כמה שניתן. גם אם אני לא כותבת תמיד את בליבי...
    חיבוק גדול.

    השבמחק
  18. קראתי את הפרוטוקול מילה במילה. את זה של הIVF אני לא צריכה שיכירו לי, אני מכירה בעל פה. את זה של הכימותרפיה קראתי בעיון מתוך כבוד לנותנים אותו ולסופגים אותו. לא רוצה להשמע מזלזלת אבל הוא נשמע בלעעעע במיוחד ;-).
    שיצליחו לך שם כל האותיות, שיחמקו ממך כל תופעות הלואי ושכל הבלעעע הזה יזכר רק בלשון עבר.

    רפואה שלימה
    בתיה

    השבמחק
  19. איתך במאבקך הצודק! (ראיתי שמותר לשלב הומור...). את מישהו מיוחד(:

    השבמחק
  20. את משהו משהו את! תודה שאת משתפת, חולקת, רושמת... הקוקטלים שלך לא נשמעים משהו בכלל, אבל יש עוד קצת וזהו. מאחלת שלעולם לא נפגוש עוד פרוטוקולים כאלו ושהקוקטלים יישארו מיותמים!

    שולחת חיבוקים ממעבר לים!
    נשיקות, מירה

    השבמחק
  21. בולי יקירתי,
    אני מאחלת לך שעד מהרה הפרוטוקולים היחידים שתיתקלי בהם יהיו בסגנון "2 ח"ע בעין הבאה, ח"ע אחד ב-3 העיניים הבאות..." וכו הלאה......
    את מדהימה בהתמודדות שלך ובשיתוף שלך, ממש מעוררת הערצה!!
    שפע של חיבוקים לקראת מחר!

    השבמחק
  22. יקירתי
    קודם כל תודה על שיעור קצרצר ברפואה.
    וכמו שאני אומרת לך כל פעם כשאנחנו מדברות (כשאת לא בממתינה)
    את ראויה להערצה על הדרך שאת מתמודדת עם הקשיים, על השיתוף ועל זה שאת לא מפחדת מהמקומות שקשה בהם.
    רק משם צומחים. בהצלחה היום.
    נשיקות . היה לי כיף עננננננננננננננננק אתמול
    קינשסה

    השבמחק
  23. אני זוכרת את הפעם הראשונה ששמעתי את המילה "פרוטוקול" בהקשר של חולה סרטן ודי קיוויתי שלעולם לא אשמע אותה שוב ואני עדיין מקווה האמת שאחריך לא נשמע אותה שוב... תשמעי, אני מורידה בפניך את הכובע על כך שבתוך חוסר הוודאות והקושי את עדיין מוצאת יכולת מדהימה לתאר את המצב בצורה ברורה עם שמץ הומור והרבה רגישות. בולי, את יודעת שאני מחזיקה לך אצבעות נכון?

    השבמחק
  24. רבידי'לה, תודה על השיתוף. בזכות הכישרון המדהים שלך, אני מצליחה להרגיש אותך, לחוות אותך ואיתך ולהבין קמצוץ ממה שעובר עליך...
    אוהבת אותך, וחושבת עליך כל הזמן.
    שולחת כוחות ואהבה מחבקת,
    שירי:-)

    השבמחק
  25. את מיוחדת במינך !!
    מקווה שעבר בשלום יחסי...
    ועם כ"כ הרבה ראשי תיבות מבלבלים... זה מרגיש כמעט כמו צבא...
    LoolaB

    השבמחק
  26. קשה לקרוא עוד יותר קשה לחשוב שזה מה שעובר עליך
    את כל כך חזקה
    XOXO

    השבמחק
  27. אני פשוט אוהבת אותך.

    השבמחק
  28. היי רביד

    תודה רבה על השיתוף כל כך מבינה אותך גם אני הייתי בסיפור הזה
    רציתי לומר לך שמה שעזר לי לטפל באפטות בפה כל יום כמה פעמים שטפתי את הפה עם מים פושרים כפית סודה לשתיה וכפית מלח זה ממש עזר (המלצה של אחות בבית החולים)

    קרן
    רק בריאות ובהצלחה

    השבמחק
  29. מתוקה, תודה רבה על השיתוף.....את עוזרת לי גם לעבור דרכך את מה שעוברת אימי שם רחוק ממני. מעריצה אותך על הכוח! שימרי עליו למען עצמך ולמען כולנו, את מקור גדול להשראה. נשיקות. זהר

    השבמחק
  30. את מדהימה!
    מקווה שהיום עבר על הצד הטוב יותר, אם זה אפשרי.
    מחזקת אותך מרחוק ומחכה איתך להחלמה המלאה!

    השבמחק
  31. בוליבלוג, אין לי מילים לתגובה,
    אבל היה חשוב לי להגיב שגם אני הייתי כאן והתרגשתי ממך.

    השבמחק